Symptomer på kikkertsyn
Utviklingen av Retinitis Pigmentosa (RP) kan forløpe på ulike måter. Noen utvikler synstap i barndommen, mens andre forblir uten symptomer frem til midt i voksenlivet. Prognosen er dårligere jo tidligere i livet tilstanden diagnostiseres. Når tilstanden diagnostiseres i barndommen, kan den føre til blindhet innen voksenalderen, mens eldre som får diagnostisert RP, som regel får lettere plager.
Første tegn er ofte at mørkesynet blir dårligere. Etterhvert forsvinner også mer av sidesynet. I et langtkomment stadie føler man at man har et synsfelt som kan sammenlignes med det man ser gjennom en kikkert - derav uttrykket ”kikkertsyn”.
Sykdomsutvikling
Mange opplever et klassisk mønster der de tidligste tegnene er vansker med å tilpasse seg mørke, utvikling av nattblindhet i ungdomstiden og tap av synsfeltet rundt sentralsynet i ung voksen alder. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, mister disse man stadig mer av det perifere synet og utvikler etter hvert tunnelsyn. Til sist mister man også det sentrale synet. Dette skjer ofte i 60-årsalderen. De fleste vil anses som blinde ved 40-årsalderen da de på dette tidspunktet vil ha et betydelig innskrenket synsfelt. De aller fleste bevarer imidlertid såkalt lyssyn.
Det kan være vanskelig å oppdage sykdommen tidlig fordi man sjelden oppholder seg i skikkelig mørke og dermed ikke oppdager at mørkesynet ikke er som det skal. Når man til slutt blir klar over egen nattblindhet, kan en reduksjon i antallet staver og tapper i netthinnen være betydelig redusert - disse netthinnecellene lar seg ikke gjenskape.
Selv om det perifere synet er redusert med 50 prosent, kan en person med RP allikevel ha få problemer med å utføre sine daglige oppgaver. Leseproblemer og vansker med å utføre daglige aktiviteter oppstår når synsskarpheten blir sterkt redusert.
Kikkertsyn og arv
Personer med Retinis Pigmentosa har gjennom arv fått en mutasjon i arvemassen. Sykdommen kan arves som en såkalt autosomal-dominant (30-40 prosent), autosomal-recessiv (50-60 prosent) eller kjønns-bundet (X-bundet) sykdom. Netthinnens funksjon blir dermed ikke optimal. For å kunne stille en slik diagnose baserer man seg på øyenbunnsfoto, synsfeltundersøkelser og symptomer. Ofte benyttes det også en spesiell undersøkelse som kalles elektroretinografi, som måler signaler fra cellene i netthinnen.
Disse cellene mister gradvis sin funksjon, hvilket gjør at synet blir dårligere og synsfeltet blir mindre. Hvordan tilstanden utvikler seg er veldig individuelt. Ved 30- års alder vil ca. 75% ha merket forandringer i synet, men mange av disse ser godt nok til å kunne fortsette i sitt arbeide ytterligere en periode.
Behandling av Retinitis Pigmentosa
Så langt har det ikke vært mulig å finne en fullgod behandling for disse tilstandene. Internasjonalt er det derimot intens forskning på dette området, noe som blant annet har resultert i nye medikamenter, og også implantater som elektroniske sender synssignalene til hjernen. Denne utstrakte forskningen forventes å gi resultater, slik at man på sikt skal kunne finne mer optimale løsninger.
Diagnosen stilles av en øyelege, ofte etter at pasienten har blitt henvist fra optiker. Deretter er det viktig at synet til pasienten ivaretas av optikeren. Etter hvert som synet reduseres vil optikeren kunne følge utviklingen og sikre gode synshjelpemidler slik at pasienten får det beste, og meste, ut av synet sitt. Etter hvert blir det aktuelt med svaksynthjelpemidler som vil støttes av NAV. Dette har vi lang erfaring med i Interoptik - til trygghet for deg.
Les også: RP-foreningen i Norge
Verdens Synsdag – vi støtter Vinn-Vinn
Vi donerer penger til Vinn-Vinn – et prosjekt mellom Retinitis Pigmentosa-foreningen og Tyrili.
